项国宁: 今天下午的座谈会,是一系列筹募艾滋教育基金的活动之一,希望借着各位专家的对谈,让大众对艾滋病多一分了解,更关怀艾滋病。上周刚公布的普利策新闻奖,其中国际新闻报道奖得主是纽约《村声报》(Village Voice )的非洲艾滋病系列报道,其实台湾媒体较缺乏艾滋病的深度报道,联合报系参与这个活动,希望能就这些现象提供媒体该做的事,尽些该尽的义务。
李瑟: 《天下》杂志一向是以关注总体、追求国家进步及社会的均富发展为目标;《康健》杂志则是比较偏向个人,关心每个人身心灵三方面自由、自在、快乐、健康的发展为出发点。今天非常荣幸能从医学治疗及人文关怀、总体及个体两个方面来探讨我们所不知道的艾滋。首先想先请教何大一博士,为何您会关心艾滋病的议题及投身艾滋病的研究?
何大一: 我会投入艾滋病的研究,主要是因为十九年前,当时我正好在洛杉矶完成医学临床训练,有机会接触到一些美国早期的艾滋病患,我是因为艾滋病是一个相当有趣而特别的科学领域,而投身艾滋病的研究,但从科学研究的角度来看,我并没有料到艾滋会成为一个世界主要的流行病。
李瑟: 能不能请何博士谈谈对艾滋这个疾病的看法及感想,从预防到治疗及所从事的研究、接触到的病患,有没有一些印象深刻的事可以和大家分享?
何大一: 十九年来,我对艾滋病的看法有非常大的转变。回想刚开始的时候,艾滋是一个最令人感到棘手的疾病,病患到医院时都已病重,有许多疾病缠身,没多久就死了,当时这个疾病还是个谜。现在情况完全不同,我们已经知道是什么引起艾滋病,也已经非常了解艾滋病,在一九九五、九六年,艾滋病已经变成比较可以控制的疾病。此外,在社会层面上,艾滋病被污名化、病患被歧视的情形,也有显著改善,虽然不是百分之百令人满意,但是在美国,大众逐渐可以接受艾滋是个病毒感染的疾病;不过世界上也有不少地方这方面做得仍然不够好,台湾地区大概是介于两者之间。
李瑟: 台湾目前有二千六百多个艾滋病患,实际上可能不止这个数字,您觉得我们应该持什么样的态度看待艾滋病?
何大一: 我认为台湾地区的艾滋病情况非常特别,虽然艾滋感染者的数字很少,但世界及其他亚洲邻近国家,感染者的数字却在急速上升。台湾人必须要处在一个警觉的状态,预防艾滋病,使艾滋病毒不致扩散,台湾应有机会使艾滋病维持低盛行率的状态,但这需要很多努力。
李瑟: 是否可以解释什么是艾滋防治的正确观念?
何大一: 大众从年轻时开始会有一些感染艾滋病的高危险行为,包括性行为,因此我认为首先要教育年轻人艾滋防治的观念。艾滋教育的内容应包括教大家艾滋病是由病毒传染,性接触和血液接触是两个艾滋病毒主要的传染途径。其实,艾滋病的防治工作非常简单,要直截了当地教育大众,不要把艾滋病看得太与众不同。
李瑟: 谁应该负责艾滋教育的工作?
何大一: 在每个艾滋防治工作发挥成效的国家中,都有中央政府层级的相关单位发挥主导力量,层级甚至可以高到国家的领导人。因此我认为,艾滋防治工作要成功,需要领导人做出口头上的宣示。
李瑟: 请白先勇先生回应。
白先勇: 我一直很关心何博士在美国的艾滋病相关研究,他发明艾滋病的鸡尾酒疗法,不知改善多少人的生活,延长多少人的生命,有的人连下床都不行,在治疗后甚至可以长跑,的确带给了很多人希望。
艾滋病是从美国旧金山开始爆发,当时我正在加州伯克利大学当访问教授,就是在暴风眼中,亲眼看到许多人被艾滋风暴卷进去,好好的人,一下子就面目全非,有些还很年轻,有些人事业正在巅峰却全部被抹杀,我看到里面的悲剧性,不是亲身经历很难想象。
除了病以外,我要特别着重人文关怀。“艾滋病人”,除了“艾滋病”这个名词外,不要忘了下面还有一个“人”字,我想强调的就是艾滋病人也是人,不能说得了艾滋病,人权及人性就都被抹杀,这是我在这里想要再三强调的重点。
任何病痛都是悲剧,老病死是人生过程没有办法避免的,但是得了艾滋病,不只是肉体上的痛苦,精神上还受到社会的污名化,好像得了艾滋病就不是人。台湾社会也是如此,艾滋病人曝光后,工作丢了,租不到房子住,亲友也拒绝他,不单台湾地区如此,美国刚开始出现艾滋病时,也是引起一片恐慌。
在八十年代初期,大家对艾滋病还很陌生,陌生就会害怕,美国也是如此,有一个很著名的案例,瑞恩·怀特的故事。瑞恩·怀特因输血得了艾滋病,他到学校上课时,同学和家长非常残忍,不要他到学校去,强迫他退学。
一个孩子得到这个病已经非常不幸,因输血得到更不幸,还受到同学的排斥,给我很深的印象。可是他非常勇敢,常上电视讲他的得病过程;更令人感动的是,他完全不怨恨、排斥他的同学,因为他们害怕才会排斥,所以瑞恩·怀特完全原谅他们。我看着他的电视访问,不禁掉下了眼泪,很多人都被他的宽容及勇气感动。
艾滋病除了医学的问题以外,还要强调人道方面的关怀。艾滋病是个极端的苦难,要对这些病得最深的病人有更多的关切。台湾社会有深厚的善心,从九二一地震就看得出来,我希望这次来能够唤起台湾人的善心,把善心导向不幸得了艾滋病的人。
陈宜民: 社会上对艾滋病患有很多的歧视,韩森到现在不敢现身说法,台湾有两千多名报告病例,有几位是知道姓名公开站出来现身说他的故事?或许有些人愿意在小众面前协助我们带义工训练,但碰到要上电视媒体,做更多呼吁时,他们就没有勇气,不是他们没有勇气,而是社会的态度让他们觉得不是时候。
反观日本情形,川田龙平是一位血友病输血感染的艾滋病患,他在大学时候现身说法讲他的故事,要求日本政府公开道歉,很多日本年轻人效法支持他。我觉得我们社会对艾滋病的态度混沌不明,在家人面前也不太敢谈论艾滋病问题,连有亲密关系的太太,也不敢与先生讨论艾滋病预防问题,这是很糟糕的。事实上,很多态度上需要再教育,需要更多帮助,特别是来自民间的力量,不能只靠当局。
当局对这方面的态度,非常不关心,我们唯一的期待是当局可以一视同仁,对独立单位补助经费,南部的希望工作坊去年成立后,向卫生主管部门申请一年艾滋防治费用,卫生部门给他们六万元。六万元能做什么?他们的房租是善心人捐出来的;他们有两个工作人员,薪水从哪儿来;他们要负责嘉义以南地区病人的照顾、咨询、接热线电话,所有民间团体工作他们都包了,但卫生部门给他们每个月五千元。
我们民间团体够多,大家都想做事,但都没有钱,成立艾滋防治教育基金会,可以帮助台湾更多民间团体站起来。
李瑟: 庄医师可否讲讲您十几年来的经验,您印象比较深刻的事情,这个病刚开始宣传是所谓的危险群,您如何面对及它如何冲击您原来的价值?
庄哲彦: 我感觉漫长的医学历程中最突破性的进步是艾滋病的研究。有人说我是好奇,为了要看同性恋的人跑到新公园,这不是好奇,而是当科学家应有的态度。
头一个病人是我在偶然机会发现,我将他的血清送至美国国家卫生院检验,当时的检验要好几个月才有结果,我很同情这个病人,那时大家都排斥同性恋,排斥这样的性行为,但我个人认为同性恋病人与其他病人一样,人格、智慧、体力、判断能力或做事的能力与普通人一样。事实上,美国的精神科医学界已把同性恋的行为从精神疾病分类中排除,同性恋不是病,只是性行为偏差而已,我个人对同性恋态度,是当作自己的朋友,当作自己的病人看待。
八十年代时,一年有一百万个捐血袋,如何检验艾滋病是很大的考验,当时卫生主管部门的领导许子秋跟捐血中心董事长魏火曜商量,委托台大医院对台北市洗肾患者进行血液筛检,洗肾患者普遍都有贫血,一年要输血一二十次,甚至一百多次。
结果发现一个洗肾病人抗体阳性,回溯这名病例发现,捐血人是医院的医师,这名医师说自己是同性恋者,他的家庭很有钱,父亲也是医师,但有大男人主义,会欺负母亲,以致心理状况反抗父亲、反抗家庭不平的环境,反抗性格造成他同性恋的行为。
对于这名医师的同性恋,我觉得很可惜,他小时候,父母亲不和,导致小孩子性行为的偏差。但对同性恋者各方面的能力,我都很佩服,我们应以人性关怀对待病人。
白先勇: 我要借这个机会,提出问题请教何博士,艾滋病一开始在台湾地区发生在同性恋之间,但目前异性恋病人已超过同性恋病人,美国艾滋病爆发时,最早也是在同性恋团体,后来才传到异性恋群体,但有些国家不是如此,非洲已有一千五百万人死于艾滋病,二千四百万人感染艾滋病,一开始是从异性恋人口开始,而且男女几乎是各半,艾滋病传染方式不同。
我看过一本艾滋病专家所写的Viral Sex (中文译名为《寻找第一个艾滋病毒》),中间有一章谈论艾滋病毒亚型,书中说艾滋病毒有十种亚型,每种亚型表现不同,据说,亚型B先到美国,同性恋的人口比较容易感染这种型,而在非洲流行的是A及C型,病毒型不同,异性恋团体感染较多。我要请教何博士这个很大的疑惑,为何有些地方开始是异性恋,有些地方开始是同性恋?
何大一: 你的看法是对的,艾滋病全球性大流行,主要是异性恋性行为传染疾病,但为何在美国、在欧洲国家,甚至包括澳洲、中国台湾地区,很多艾滋病是同性恋者感染,主要原因是七十年代末期、八十年代初期,当时美国一些大城市的同性恋者则刚好有机会接触到这个病毒,这个病毒先进入这个族群产生流行,病毒像野火一样造成艾滋病大流行,也就是说艾滋病毒先进入同性恋族群,但是目前全世界仍存活三千五百万感染者中,因同性恋行为得到疾病人数不到百分之十,其他大多数是异性恋性行为得到这个疾病。
另一个令人关心的问题是病毒亚型的问题,艾滋病毒是反转录病毒,会不断分离、复制、变异,造成不同的亚型,病毒从A至J,共有十个亚型,我实验室也找到亚型I。
至于为何有些地区流行亚型B,有些是亚型E,主要原因是当时在美国,被带入同性恋族群传染的是亚型B,以致美国目前百分之九十以上同性恋感染者是亚型B,但是所有的亚型都可在非洲找到,中非洲以亚型A、B为主,南非以亚型C为主。有关艾滋病毒从哪儿来,从很多科学研究的资料显示,艾滋病毒可能是起源于人类以外的灵长动物,最有可能的是黑猩猩;至于黑猩猩传到人类是多久的事,根据基因序列的研究,大约五六十年前。
大家会问为何不是二三百年前开始流行,而是五六十年前,主要原因是非洲人类与猿猴密切接触,五十、六十年代后,人口密度增加、移动,性行为改变如多重性伴侣情形,造成病毒快速流行,也就是社会状态的改变造成医学特殊现象的产生。
白先勇: 何博士刚才已经回答许多艾滋病各种亚型的问题,可否再进一步解释,为什么艾滋病B亚型在美国或西欧,以同性恋的人口较多;而A亚型及C亚型,则在异性恋者之间较容易传染,E亚型最近也到了亚洲,也是在异性恋者之间的传染比较快?
何大一: 不同的亚型在不同的高危险群之间,有不同的分布比例,这有两个可能的原因。第一个是建立者的效应,谁先进到这个族群,谁的影响力就会比较大。美国是B亚型先传入,所以以B亚型多,泰国为E亚型先进入异性恋的族群,虽然也有B亚型,但大都在静脉毒瘾的患者之间。
目前世界上最严重的是C亚型,全世界约有百分之四十的艾滋病患者为C亚型,主要分布在非洲南部、印度、中国大陆西南省份等地方,这也有可能是建立者效应的关系。
第二是不同的亚型也可能会有不同的生物学特征及效应。有实验室研究显示,E及C亚型容易在异性恋之间传染,B亚型容易在同性恋的性行为及共用针头者间传染,不过这仍有争议存在。
陈宜民: 台湾地区也有研究发现,八百四十几位艾滋病患者中,异性恋的患者,百分之五十为B亚型,百分之四十为E亚型,而同性恋或双性恋的艾滋病患者,大都是E亚型,占了百分之七八十。这是否是生物学的效应,因此有不同的感染,仍有待研究。
听众: 有两个问题。第一,目前艾滋病并无根治、治愈的方法,请问何博士认为将来是否有治疗的良方?如果有,是什么时候?第二,鸡尾酒疗法并不是根治艾滋病的方法,而且会有抗药性,所以使用鸡尾酒疗法治疗的患者迟早会发生抗药性,也就是说,理论上愈早治疗的人会愈早有抗药性,这岂不是互相矛盾,所以到底何时该寻求治疗?
何大一: 这两个都是很重要但很难回答的问题。目前治疗艾滋病的方法,是帮助患者控制病毒,抑制病毒的复制,患者可以存活很久,让免疫系统恢复健康,但并无法完全治愈艾滋病,主要的原因有二:
第一,目前的药物仍无法完全杀死艾滋病毒,可以抑制病毒的复制,但无法全部杀死。
第二,有些艾滋病毒复制得很快,但有些艾滋病毒是潜伏在人体的细胞中,如果杀死病毒,也杀死了细胞,岂不是玉石俱焚?何况有些细胞对免疫是很重要的。因此,比较希望的是细胞活化起来,再杀死艾滋病毒。
现在虽然尚未见到治疗艾滋病的“黑暗之光”,但见到隧道另一头的光亮是很有希望的,只是这条隧道究竟有多长,目前我们还不知道。
另外,听众关心艾滋病患者若太早用药,也会较早产生抗药性,其实患者从被病毒感染到发病,再到死亡,在这个过程中,艾滋病毒的复制是很快的,它不断在破坏免疫系统,因此抑制病毒的复制是愈早愈好,且一定要正确。
虽然担心抗药性的问题,但宁可早期治疗,保持身体免疫系统的健康,不要等到免疫系统全部遭到破坏了,再来修修补补的,希望增强免疫力。
艾滋病的研究进展非常迅速,目前有十四种治疗艾滋病的药物,且有更多的药物正在研发及申请上市,未来可以使用的药物会更多,可能很快就有二十多种可以选择,医师不会让艾滋病毒一直破坏患者的免疫系统,应该是先治疗,延续更长的生命,并期待将来有更多的新药可以治疗。这种早期治疗的观念,也适用于其他疾病,如癌症;艾滋病也一样,未来可以有更多的选择并保持免疫系统的健康。
听众: 有两个问题:第一是如何加强免疫系统,预防好细胞变坏?第二,艾滋病的病原是黑猩猩,但它并不发病,是不是黑猩猩有什么抗体可以抵抗这种疾病?
何大一: 人体的免疫力对抗艾滋病毒其实有效,只是还无法杀死全部的病毒。病毒不断在分裂、复制,免疫系统也在不断杀死病毒,只是杀死病毒的速度没有病毒复制的快。目前希望鸡尾酒疗法可以控制病毒的复制,进而杀死,但还有很多技术性的问题待突破。
至于体内有艾滋病毒的黑猩猩为什么不发病,事实上也是科学界一直想解开的问题,非洲的黑猩猩、绿猴、西非的短尾猕猴等,都是体内可以找出病毒但却不发病的动物,它们与体内长久携带的病毒共生,不会因此而生病或死亡。
但对人类而言,艾滋病毒一旦侵入人体,因为人类尚无法适应体内有病毒的共生,可能要经历千年以上的演化才能适应,届时人类可能就可以与艾滋共存无事。但这必须是长期的演化、天择的结果,现在是艾滋病侵入人体的早期,生态尚未平衡,因此这问题目前还没有解答。
项国宁: 对于人体免疫的问题,可否请庄教授提出对免疫的看法?
庄哲彦: 病毒与生物可以共存,这是很好的,但可能在几千年前感染的绿猴都已经死了,经过演化及适应,现在还存在的绿猴都是有抗体的;就像B型肝炎带原者很多,但不一定会发病一样,因为人与B型肝炎是已经可能共存的。生物共存共荣也是一种演化的定律,这样的例子在生物界是很多的。
听众: 随着基因科技发展,人类生命密码即将解开,艾滋病的治疗能否因此得到突破?
何大一: 科学家对人类基因的研究,所有的基因序列已经出来,未来几个月处理分析后,我们就会得到完整的基因蓝图。但人类基因蓝图对艾滋病的防治与研究会有多大贡献,目前还不很清楚。当然,如果对于细胞的反应及与病毒的作用有更多讯息,相信对疾病防治是有帮助的。
听众: 台湾的B型肝炎防治很成功,疫苗也早已上市,但目前仍有三百多万B型肝炎带原者。艾滋病目前治疗上仍有无法突破之处,预防上(疫苗)又还没成功,如果现在不开始控制,带原者从现在的几千人一下子变成好几百万,该怎么办呢?能否由当局出钱,将带原者隔离起来,免费提供吃住及完善治疗,让带原者不要再传染给别人?
陈宜民: 艾滋病的传染不像肠病毒那么快,它不会经由空气、口沫传染,只会经三项明确的传染途径:性行为、共用针头及母子垂直传染,因此艾滋病带原者不会一下子就暴增为几百万人。我们不需要把他们隔离起来,但要关怀他们,教育他们怎么保护自己及别人,感染者也有必要了解感染后的权利及义务,因此社工人员的编制是很重要的。
庄哲彦: 补充一点,B型肝炎疫苗在病毒发现后二十年就上市,是因为B型肝炎病毒不会变异,但艾滋病毒会不断变异,因此研发疫苗较不容易。
听众: 请问何博士对另类疗法的看法如何?
何大一: 我很难评论这个问题,我一直在纽约看病做研究,较少接触西医以外的其他疗法,不过我以开放的心来看待所有疗法,只要有任何科学验证证明某种疗法对人体有效,我都愿意尝试。
听众: 经过鸡尾酒疗法治疗的病人,可不可能治疗后好像痊愈了,但病毒潜伏在体内,不治疗时又再爆发?
何大一: 鸡尾酒疗法并不能完全清除艾滋病毒,而是控制病毒在体内的复制。如果愈早接受治疗,有百分之八十到九十的病人能够有效控制病毒的复制;如果发病较晚才接受治疗,则有百分之六十到七十的机会成功控制病毒。但没有一种药物可以吃吃停停,必须一直持续治疗,不能中断,才是最好的治疗。
听众: 艾滋病患的社会烙印主要来自“性”,而“性”是台湾社会长期避而不谈的事,因此一直以来,官方甚至医界在宣导艾滋病观念的同时,也将艾滋病“污名化”,希望医界能站出来和病人一起争取艾滋病不被污名化的权益。
陈宜民: 事实并非如此,今天在此所谈都是根据流行病学资料,就病论病,并未污名化任何族群。台湾的同志团体或许长期以来有被伤害的感觉,但不能因此就刻意忽视艾滋病的问题,这样反而会让年轻的同侪更危险。
听众: 同样是生病,社会对艾滋病的看法和其他疾病就是不同,有没有想过有些人是因为输血、不洁针头或者被先生、太太传染艾滋病呢?连我们所尊敬的庄医师刚刚都说“同性恋是一种性行为的偏差”,代表医师都不愿意为艾滋病“背书”。另外想请教何博士,美国推动艾滋病防治的具体做法为何?推动艾滋病防治运动的领导者又该具备哪些特质呢?
何大一: 美国从一九八一年发现少数感染者,到一九九一年感染者增为五十万人,这期间几乎没有任何人领导,原因是当时的总统不谈艾滋,也不愿面对艾滋。情况到了九十年代后有所改变,克林顿总统将艾滋防治列为优先的施政目标,其他如影星伊丽莎白·泰勒、已故英国王妃戴安娜也都在公众场合与艾滋病人握手、拥抱,表现出对病人的关心,这些都是很好的做法。
全世界每天有一万六千人成为艾滋病的新感染病例,相当于五十架七四七客机坠机意外的死亡人数,面对如此巨大的世纪性灾难,必须有很好的领导。希望台湾能由当局领导由上而下共同关心艾滋病。
白先勇: 艾滋病已是全球性的紧急议题了,诚恳地希望大家不要再纠缠在“同性恋”“异性恋”等枝枝节节的族群问题上,大家一起抛弃偏见,拿出宽广的心,共同关心艾滋,防范艾滋。我担心十五岁以下的青少年,将来感染艾滋的机会大极了,一定要尽快在中学的卫生教育课程中纳入艾滋教育。
陈宜民: 我想再补充一下污名化的问题。社会上一再把同性恋与艾滋病联想在一起,同志们确实有被污名化的感觉,但重要的事情是,怎样做才能保护同志不得病。艾滋病是可预防的疾病,但我们仍然发现许多令人遗憾的现象,例如在台北市同性恋三温暖所做的筛检中,四十八位志愿接受筛检者竟然有八人感染艾滋病,其中六人还有性病,而三温暖业者表示无法提供保险套,原因是市警局会取缔。希望大家能够共寻解决之道。
听众: 我是位高中老师,最近有个学生告诉我他是同性恋,我虽然震惊,以前也万万不能接受同性恋,但近几年来自己不断吸收新知,现在的我能够接纳并理解这位学生。我想提醒的是,在高位者以及医护人员,在用词上更应注意,与其说同性恋是“偏差”,不如说是性的“取向”,而每一种性取向都应被尊重。
庄哲彦: 我向各位郑重道歉,在此收回“偏差”这个词。我刚刚的说法只是想强调,同性恋并非病态或不正常行为,也不是遗传来的,也许是后天环境、家庭或其他外来因素,引起性取向的改变。我再次向大家道歉。
——原载二〇〇〇年四月十七日《联合报》
附记:此文由杨正敏、郭姿均、吴静美、张正莉记录整理。